Samen sterk

Patiëntenverenigingen

De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt het duidelijk welke problematiek er speelt ten aanzien van maatschappelijke participatie. De verenigingen verzorgen lotgenotencontact en behartigen de belangen van mensen met een hersenaandoening en hun omgeving. Ook spelen ze een rol bij de organisatie van de Hersenbokaal.

De Hersenstichting onderhoudt goede contacten met deze verenigingen.

Samen sterker!

Voor de patiëntenverenigingen is er de laatste jaren veel veranderd. Ze krijgen minder subsidie en het aanvragen van subsidies is gewijzigd (vouchersysteem). Dit heeft ertoe geleid dat de verenigingen hun krachten meer zijn gaan bundelen. Zo kan men gezamenlijk geld voor wetenschappelijk onderzoek of projecten werven en ook op administratief gebied samenwerken.

Het Platform Bewegingsstoornissen is hier een voorbeeld van. Dit platform verenigt een aantal patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met een bewegingsstoornis, zoals dystonie en ADCA. De website van het platform zal medio 2015 online zijn.

Hersenletsel.nl is een samenwerkingsverband van de voormalige patiëntenverenigingen CVA Samen Verder, Cerebraal en de Afasie Vereniging Nederland. Zij hebben een gezamenlijke website: www.hersenletsel.nl

Wilt u een overzicht van alle patiëntenverenigingen? Kijk op de overzichtspagina.

Dutch Brain Council

Tot nu toe was er in Nederland geen platform voor patiënten-/belangenorganisaties op het gebied van hersenaandoeningen. Dit werd door velen als een gemis gezien, omdat veel hersenaandoeningen vaak vergelijkbare specifieke kenmerken hebben die van grote invloed kunnen zijn op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens omgeving. Op 10 maart tekenden de Hersenstichting en de Dutch Brain Council (DBC) een samenwerkingsovereenkomst. De DBC wil een platform worden voor alle hersengerelateerde patiëntenverenigingen en opkomen voor de belangen van hersenpatiënten.

Het platform biedt momenteel aan 21 aangesloten verenigingen een gezamenlijke spreekbuis naar de politiek en naar de Hersenstichting. Ook kunnen de verenigingen zich door het platform laten vertegenwoordigen op beurzen en kunnen zij via het platform gezamenlijk activiteiten ten aanzien van wetenschappelijk hersenonderzoek ondernemen. Lobbyen is een van de zaken die het platform namens de verenigingen op zich zal nemen. Zo zal het platform onder andere in actie komen op de terreinen medicijnsubstitutie en rijvaardigheid. Het breed en gemeenschappelijk aanpakken van zaken moet leiden tot meer efficiëntie en maakt de kans op succes groter dan wanneer iedere organisatie individueel actie onderneemt.De Hersenstichting is blij met dit initiatief vanuit de patiëntenverenigingen en zal de komende drie jaar het platform financieel ondersteunen.

hersenstichtingDruk op de banner of deze link als u wilt Doneren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *