Tag Archive for hersenstichting

Samen sterk

Patiëntenverenigingen

De Hersenstichting wil de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening vergroten. Patiëntenverenigingen spelen daarbij een belangrijke rol. Via deze verenigingen wordt het duidelijk welke problematiek er speelt ten aanzien van maatschappelijke participatie. De verenigingen verzorgen lotgenotencontact en behartigen de belangen van mensen met een hersenaandoening en hun omgeving. Ook spelen ze een rol bij de organisatie van de Hersenbokaal.

De Hersenstichting onderhoudt goede contacten met deze verenigingen.

Samen sterker!

Voor de patiëntenverenigingen is er de laatste jaren veel veranderd. Ze krijgen minder subsidie en het aanvragen van subsidies is gewijzigd (vouchersysteem). Dit heeft ertoe geleid dat de verenigingen hun krachten meer zijn gaan bundelen. Zo kan men gezamenlijk geld voor wetenschappelijk onderzoek of projecten werven en ook op administratief gebied samenwerken.

Het Platform Bewegingsstoornissen is hier een voorbeeld van. Dit platform verenigt een aantal patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met een bewegingsstoornis, zoals dystonie en ADCA. De website van het platform zal medio 2015 online zijn.

Hersenletsel.nl is een samenwerkingsverband van de voormalige patiëntenverenigingen CVA Samen Verder, Cerebraal en de Afasie Vereniging Nederland. Zij hebben een gezamenlijke website: www.hersenletsel.nl

Wilt u een overzicht van alle patiëntenverenigingen? Kijk op de overzichtspagina.

Dutch Brain Council

Tot nu toe was er in Nederland geen platform voor patiënten-/belangenorganisaties op het gebied van hersenaandoeningen. Dit werd door velen als een gemis gezien, omdat veel hersenaandoeningen vaak vergelijkbare specifieke kenmerken hebben die van grote invloed kunnen zijn op de kwaliteit van leven van de patiënt en diens omgeving. Op 10 maart tekenden de Hersenstichting en de Dutch Brain Council (DBC) een samenwerkingsovereenkomst. De DBC wil een platform worden voor alle hersengerelateerde patiëntenverenigingen en opkomen voor de belangen van hersenpatiënten.

Het platform biedt momenteel aan 21 aangesloten verenigingen een gezamenlijke spreekbuis naar de politiek en naar de Hersenstichting. Ook kunnen de verenigingen zich door het platform laten vertegenwoordigen op beurzen en kunnen zij via het platform gezamenlijk activiteiten ten aanzien van wetenschappelijk hersenonderzoek ondernemen. Lobbyen is een van de zaken die het platform namens de verenigingen op zich zal nemen. Zo zal het platform onder andere in actie komen op de terreinen medicijnsubstitutie en rijvaardigheid. Het breed en gemeenschappelijk aanpakken van zaken moet leiden tot meer efficiëntie en maakt de kans op succes groter dan wanneer iedere organisatie individueel actie onderneemt.De Hersenstichting is blij met dit initiatief vanuit de patiëntenverenigingen en zal de komende drie jaar het platform financieel ondersteunen.

hersenstichtingDruk op de banner of deze link als u wilt Doneren

@the GYM

Meet me @ the Gym

Jaarlijks lopen 160.000 mensen hersenletsel op, waarna ze vaak levenslang kampen met de gevolgen. Sport en bewegen is dan essentieel voor het herstel. De Hersenstichting stimuleert in samenwerking met de Edwin van der Sar Foundation deze doelgroep om in beweging te komen. Meet me @ the Gym is een landelijk project voor mensen met hersenletsel. Zij kunnen dan onder deskundige begeleiding trainen bij de daarvoor gecertificeerde beweegcentra.

In 2014 hebben 43 beweegcentra het keurmerk Hersenletsel van Meet me @ the Gym ontvangen. Deze beweegcentra zijn aangesloten bij Fit!vak en zijn ‘officieel’ toegankelijk voor mensen met hersenletsel. Het keurmerk biedt mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase een sportprogramma op maat, bij erkende beweegcentra in Nederland. De instructeurs zijn na een intensieve training opgeleid naar het hoogste kennisniveau en werken met protocollen en programma’s die bewezen effectief zijn voor mensen met hersenletsel. Het project voorziet verder in een jaarlijkse bijscholing van de instructeurs.

Deze centra garanderen een geschikte sportomgeving zonder veel prikkels, met veel persoonlijke aandacht en een specifiek voor deze doelgroep getrainde begeleiding. Op de website van Meet me @ the Gym is te vinden welke beweegcentra zijn aangesloten en het keurmerk hebben behaald. Hier is ook te vinden wat u als ondernemer moet doen om het keurmerk Hersenletsel te behalen, zodat ook uw beweegcentrum toegankelijk wordt voor mensen met NAH.

 

Vanaf 20 maart 2015 starten er weer opleidingstrajecten voor niveau 4 instructeurs en/of fysiotherapeuten. De opleidingseisen zijn aangepast waardoor nu ook fysiotherapeuten kunnen deelnemen aan het traject. De opleidingstrajecten worden op drie plaatsen verzorgd, namelijk in Leeuwarden, Houten en Weert. Met de opleiding Bewegingsdeskundige Niet-Aangeboren Hersenletsel krijgen de cursisten kennis aangereikt over de doelgroep ‘mensen met NAH’. Deelname aan het traject is gratis. Wij hopen dat dankzij dit nieuwe opleidingstraject het aantal beweegcentra met het keurmerk van Meet me @ the Gym eind 2015 is opgelopen tot honderd centra.
Ga voor alle informatie over het nieuwe opleidingstraject en de aansluiting bij Meet me @ the Gym naar Meet me @ the Gym.

Suzanne is ambassadeur van Meet me @ the Gym

Suzanne Ensing was 28 jaar, net getrouwd en zwanger van haar eerste kindje toen ze getroffen werd door een hersenbloeding. Ze vertelt in een filmpje op de site van Meet me @ the Gym over haar herstel en de rol van sport en beweging daarin. Nu wil zij ook anderen mensen met een hersenbeschadiging stimuleren om meer te bewegen. Daarom is Suzanne ambassadeur van Meet me @ the Gym!

hersenstichtingDruk op de banner of deze link als u wilt Doneren

Hersenaandoening

Leven met een hersenaandoening

Iedereen kent in zijn omgeving wel iemand met een hersenaandoening. De gevolgen van een hersenaandoening zijn zeer divers en kunnen een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Dit geldt voor degene met de hersenaandoening, maar ook voor zijn of haar omgeving. Mensen met een hersenaandoening willen, net als ieder ander, meedoen aan de samenleving. Werk of studie, activiteiten, goede zorg en sociale contacten zijn belangrijk.

hersenen2

In de loop der jaren is hier meer aandacht voor gekomen. Zo zijn er gespecialiseerde jobcoaches, activiteitencentra en ontmoetingsgelegenheden en wordt er hard gewerkt aan de kwaliteitscriteria voor de zorg. De Hersenstichting wil een bijdrage leveren om de zorg landelijk goed te organiseren en om de maatschappelijke participatie van mensen met een hersenaandoening te stimuleren. De Hersenstichting doet dit onder andere door het initiëren en implementeren van de zorgstandaarden Traumatisch Hersenletsel (THL) voor volwassenen en kinderen en door de uitreiking van de Hersenbokaal en de betrokkenheid bij diverse projecten.

Jan Dulles zong speciaal voor zijn vader het nummer Hier voor jouDit nummer is inmiddels uitgebracht als single en kun je hier downloaden. De opbrengst hiervan gaat naar de Hersenstichting!

 

Mocht u willen doneren dan kan het hier op onderstaande banner of lager op de pagina’s kunt u rechtstreeks naar de hersenstichting

 

hersenstichtingDruk op de banner of deze link als u wilt Doneren

Kortsluiting 03

Kortsluiting 03

Januari 2011

active nerve cell in human neural system

Met een herseninfarct/bloeding/infarct heb je ook restverschijnselen. Het is bij sommigen niet te zien dat ze dit hebben gehad. Net als bij mij. Dat noemt men een ‘lichte infarct’.

Niet iedereen kan het goed uitleggen en wil of kan er over praten. Andere mensen willen juist weten wat iemand voelt als hij/zij last heeft van restverschijnselen. Een vriend  vroeg mij: ‘Wat is dat eigenlijk, restverschijnselen?’. Dat vond ik zo mooi van hem. Hij was echt geïnteresseerd. Daarom heb ik het opgeschreven.

 


hersenen2

 

 

Met de uitleg over deze restverschijnselen wil ik graag andere mensen waarschuwen en laten weten hoe het eigenlijk voelt. Om meer inzicht en begrip voor elkaar te kunnen hebben. Als de mensen om ons heen NIET weten wat het is waar je last van hebt, is het moeilijk voor ze om het te begrijpen.
De beschadiging die is gemaakt blijft. Restverschijnselen zijn hele nare bijverschijnselen waar je mee moet leren leven. Voor de lotgenoten zijn de beschrijvingen van deze lasten meestal herkenbaar. Bij de ene meer dan bij de ander, maar allemaal hebben we restverschijnselen die niet prettig zijn.

 

2004NEU_86_02 (1)

 

Wat zijn mijn restverschijnselen? Vermoeidheid. Als ik erg moe ben is het alsof alles weer terug begint te komen. Het komt regelmatig voor dat ik slechte dagen heb. Dan voel ik dat er iets niet goed is in mijn hoofd en lichaam. Het voelt als een soort druk op mijn hoofd en voorhoofd. Het is net geen pijn. De kracht in mijn lichaam is maar voor de helft. Het is niet zelden dat dingen uit mijn handen vallen of dat ze ik omstoot, omdat mijn hand een seconde te laat is. Ik kan niet goed meer nadenken en heb evenwichtsstoornis. Overdag en in de nacht ben ik dan onrustig. Kan mij nergens op concentreren. Ik kan niet goed tv kijken, doordat de beelden voor mijn ogen te snel heen en weer bewegen. Hier word ik duizelig van. Ik moet mijzelf dan steeds weer bewust maken dat ik stil zit en dat ik zelf dus niet beweeg. Het voelt alsof mijn hoofd naar achteren valt. Als ik te snel naar voren buk dan moet ik mij vast houden, want ik voel dat ik ga vallen. Door snel mijn hoofd van rechts naar links te bewegen, voel ik evenwichtsstoornis. Snel opstaan geeft hetzelfde gevoel.

 

hersenstichting

Druk op de banner of deze link als u wilt doneren

 

Ik ben onrustig, ongeduldig en snel geïrriteerd. Het is een raar gevoel. Het belet mij om normaal te kunnen functioneren. Ik kan op internet niet snel dingen uitzoeken of scrollen. Dan draaien mijn hersenen overuren en voelt het alsof ik mee draai. De ondertiteling van een film op tv kan ik niet meer volgen, het geluid is 10x versterkt en irritant en ik schrik veel sneller. Ik voel dat mijn lichaam vaker verstijft van de spanning. Mijn kaken en nekspieren doen er pijn van. Mijn innerlijk leven is een achtbaan. Het gaat op en neer en sneller.

 

beroerte-hers-170_400_12

 

Soms hebben mijn hersenen kermis in mijn hoofd, dan gaan ze qua gevoel alle kanten op. Het is alsof er water in mijn hoofd zit en beweegt. Net als water in een kom waar je mee gaat lopen. Die beweging is een heel raar gevoel. Te veel drukte, te veel lawaai, te veel bewegende beelden en te harde geluiden is niet goed voor mij. Bij te weinig nachtrust ben ik veel emotioneler. Als ik uit mijn stoel stap heb ik startproblemen. De eerste stappen loop ik voorover en krom. Langzaam kom ik omhoog. Mijn tong is een seconde te laat, waardoor ik over mijn eigen woorden struikel. Ik kan niet meer op namen komen en vergeet heel snel wat ik wilde doen of wilde zeggen. Dan erger ik mij.

 

Kortsluiting4

 

Mijn energie is nergens te vinden. Dan ben ik sloom en futloos. Soms een dag, soms meerdere dagen. Er zit niets anders op dan wachten en mijn tijd zien door te komen met rusten en ontspannen. En niet te vergeten door acceptatie. Ik geef mij er maar aan over, want ergeren helpt niet. Rusten en rustig blijven wel. Na een goede nachtrust kom ik weer langzaam bij en later voel ik mij weer beetje bij beetje normaal worden.

Voor deel 1 kijk hier: kortsluiting deel 1

Voor deel 2 kijk hier: kortsluiting deel 2

Kijk op de diverse linken/banners hier om te doneren,via deze site probeer ik de hersenstichting en de hartstichting te steunen